跳到主要內容

罹癌後的準備(二)續,家庭會議的家庭


❇️沒有家庭很難強力化療

化學治療在很多癌症還是重要的治療,
尤其在術後如果想減少復發,
化療的角色仍然很吃重,
無法被新的標靶或免疫治療取代。

如果年輕一點像40-50歲的客人,
化療通常沒什麼大問題。

但是我最近遇到好幾位超過75歲的客人,
化療打下去要是真的怎麼了,
心裡總是會過意不去。

前文提過治療中難免有突發狀況,
我們希望大家是在準備好的情況下,
面對這些壞運氣。

家庭在癌症治療中無比重要,
不亞於其他任何環節。

醫療提供科技與知識,
病人自己要有體力,
保險可以維持財力,
幫忙做好多事還是需要家庭人力。

❇️醫療委任代理人

客人難免未婚無子女,
法律上沒有一個特別能代表他的人。

自從「病人自主權利法」推出後,
我們有「醫療委任代理人」制度。
(但是我超痛恨預立醫療!)

想當然爾,被委任的人們,
一定是最了解病人也最被病人信任的。
無論是繼承人、閨蜜、或忘年之交等等,
都能代表病人做出最有利的選擇。

以下引用朱為民醫師於關鍵評論發表文章的部份內容:


「醫療委任」,就是將與本人有關醫療相關事務的處理權限,委託給另一人處理,例如簽署手術同意書,或是安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書等。「醫療委任代理人」自然就是指接受此權限,被委任的這個人了。
醫療委任代理人有三個條件:
一、20歲以上。
二、具完全行為能力,也就是代理人不可受法院之監護宣告。
三、要書面同意,不可口頭同意。
繼承人(例如配偶、直系血親卑親屬、父母、兄弟姊妹、祖父母等)可以成為醫療委任代理人。可是,當對方不是你的繼承人,卻可能會因為你的死亡得到好處(例如器官指定捐贈對象,或是保險受益人),這一類人不可以做你的醫療委任代理人。

引用完畢。


❇️同性伴侶本應有保障

我還在當小小的底層住院醫師時,
社會風氣仍舊保守。

年輕客人得了不常見的肺炎來醫院,
旁邊的朋友隱晦稱自己是表哥,
後來逐漸發現背後的隱情。

當時我想
「啊,萬一病人呼吸衰竭了怎麼辦?」
「他原本的家人會來看他嗎?」
「他有留什麼給現在的家人嗎?」
「萬一病人走了,後事誰來處理?」

有血緣的家人不認同他,
沒血緣的家人不被認同,
生命處在很尷尬的狀態。

我15年前就覺得,
應該要有什麼東西,
支持與保障這對伴侶才行。

幸好我們的社會氛圍,
確實是往這個方向走。

社會的禁錮沒那麼嚴格後,
從小到大身邊好多同學,
陸續表現自我。

就跟我常說出自己的秘密外強中乾一樣,
大家都越來越樂意展示性取向,
活得更自然不假掰,
然後還優秀的讓人嫉妒。

我無條件支持同婚還有各類型多元家庭的組成。


❇️不正常其實很正常

門診常常在回答客人焦慮的問題:
「我抽血這樣是不是有問題?」
「這樣正常嗎?」

其實抽血報告參考值,
常常只是大多數人的報告落在這個範圍,
不代表說降低一點或者超過一點就是生病。

人明明好好的活著,
真的不用擔心自己不正常。

有些「所謂正常」之外的狀況,
才是這個世界的真實,
❌因為這些正常根本不是真正的正常,
又或者說
❌本來就沒有正常這種標準。

不要執著於正常,放過自己也放過別人吧。


❇️人生的選擇應該更開放

我最怕客人說
「醫生我們都不懂」
「你說怎麼做我們就怎麼做」

雖說是感恩無比的信任,
但是我的工作不應該是
💯叫客人做什麼最好,
而是
🚭引導客人做什麼更適合自己

🔞支持客人做自己愛做的事情

我常常說
「如果我是你現在的狀況」
「我可能就不治療了」
「把握剩下的時間環遊世界」
「不工作也停更不發文了」

「所以每個人適合的選擇都不同」
「我們再想想怎麼樣適合你」

放心,
即使我退休了,
飛機上的CPR承諾還是會實現💪🏾,
歡迎一起來體驗。

當然有些人還是很邊緣,
找不到真正意義上的醫療委任代理人。

你們這群邊緣人至少還有我啦,
做為癌症家庭醫師,
可以忠實的陪大家一起任性🤟🏾。

❤️❤️如果這篇文章能對您的人生有一些幫助
❤️❤️歡迎請我喝杯咖啡唷!請點擊以下連結
❤️❤️https://buymeacoffee.com/nwosaga


留言

這個網誌中的熱門文章

臨床觀念分享:安寧 之三 你早就開始安寧了但不在安寧病房

(證據等級:不是專家的底層醫師意見) ❇️我是不是要住安寧病房? 不管是誰 提到安寧的第一件事 就是問 「我是不是要住安寧病房」 他們其實在問 「我是不是要住安寧病房(等死)」 (內心話) 之前說過 安寧核心就是順其自然嘛 所以 好好的有家不住 有滷肉飯不吃 幹嘛住院呢? 住院就是要對 某些特定族群 無論癌症或非癌症 在家照顧 已經緊繃了 已經過勞了 已經爆炸了 能提供最有效及時的協助 ❇️所以什麼時候要住院呢? 我通常講 兩個狀況要住院: 🤢病人受不了 例如劇烈疼痛、高燒、嘔吐、腹水漲痛…… 在家都不容易處理 😵‍💫家人受不了 面對病人症狀感到手足無措心急如焚 難以獨自維持病人的清潔舒適與體面 我沒有顧過安寧病房 但個人最高紀錄 讓病人住院住了半年 因為癌症讓她肚破腸流 真的好辛苦 反過來說 只要病人的症狀控制得宜 只要家人或看護的照顧能力強 即使生命最末期 不住院也是完全有可能的 ❇️ 你早就開始安寧了 病人問 「那我什麼時候要開始安寧?」 他的意思是 「那我什麼時候要開始(住)安寧(病房)?」 (內心話) 我說: 「你早就開始安寧了😅」 病人通常摸不著頭緒: 「有嗎?😅」 我說: 「以癌症安寧的精神」 「就是以改善你的生活品質為最大目標」 「時間長短就不是太重要了」 「人生活得開心就好」 所以我們平常做的事情 甚至包括化療 都是安寧手段的的一種 更不是只有住院才叫安寧 只要能讓你舒服 我們都願意嘗試 ❇️安寧中離世前要做什麼? 有人會攻擊 為什麼病人死前還在用管路 為什麼病人死前還在打化療 為什麼病人死前還要轉加護病房 Blah Blah Blah 拜託 這些都是沒顧過安寧病人的風涼話 上一篇有提到 不管要不要 只管好不好 尤其每個人需要的不一樣 不能只以單一標準來衡量 ❇️醫師是人不是神呀 病人何時離開 是上天而不是醫師決定的 我們又不知道 病人是不是一定會離開 所以病人死亡前 當然要做一堆事情呀 其中除了身體的照顧 更是包含靈性的療癒 例如四五六七道人生 ❇️努力再努力但是過猶不及 任何治療只要讓病人覺得放心及認同 努力都是值得的 對病人有害的 當然也不要做 不要給太多水份 不要給太多營養 不要給太多藥物 我們要 頻繁地 檢討醫囑並改進 我認為 認定什麼事情 都要有一定的標準 都要強制執行 這樣的態度 太傲慢 不夠安寧   (我不是在說母...

臨床觀念分享:安寧之二 我不喜歡的預立醫療

(證據等級:不是專家的底層醫師意見) ❇️什麼是「預立醫療決定」?(Advance Decision, AD) 衛生福利部: 預立醫療決定(AD)是意願人(本人)經「預立醫療照護諮商(ACP)」後,已經清楚瞭解 「病人自主權利法」裡面規定,經由簽署書面文件,由兩位見證人見證或公證,經醫療機構核章,註記在健保卡上才生效。 ❇️如果我簽署預立醫療決定,以後我生病住院的話,醫護人員會不會就直接放棄不救我了? 衛生福利部: 不會,經由「預立醫療決定」簽署後,當上述五款「臨床條件病人」發生時,您的預立醫療決定才會被啟動與執行,而是否符合這五款的條件,必須經過兩位專科醫師、至少二次緩和醫療團隊照會評估,其過程非常謹慎,不可能因立下預立醫療決定,而讓原有治癒機會的患者因而被提前放棄治療。 ❇️以上內容都是屁啦 講得如此美好, 卻是紙上談兵。 事實上是, 世界上有太多病人, 因為得了晚期癌症, 因為簽了拒絕急救, 在某些人眼中變的無關緊要。 所以我們當初想走腫瘤科, 希望再多努力一下。 ❇️就醫跟吃飯沒有不一樣 當我去餐廳用餐時, 我可以說: 我不能吃什麼食物, 分享我喜歡的食物, 反應不喜歡的食物, 希望有美好的用餐體驗。 所以到醫院, 您可以跟醫師說: 什麼藥物過敏不能用, 喜歡什麼樣的生活品質, 不喜歡什麼樣的副作用, 剩下的讓醫療團隊幫您搞定。 如果您到餐廳, 指定廚師煮個菜, 滷肉飯不加滷肉,荷包蛋不加蛋,炒粿條加米酵菌酸 廚師會想理這種奧客嗎? 你行你來呀 ❇️不管要不要,只管好不好 曾經有一位癌症病人很辛苦, 因為虛弱及嗎啡止痛, 沒力氣尿尿膀胱漲得跟足球一樣, 人躁動不安扭來扭去的, 心跳也比較快。 孝順的兒子依照爸爸心願堅持「不要」放尿管, 我們勸大哥: 『您也知道憋尿有多痛苦, 放尿管帶給他的舒緩, 會遠遠大於尿管造成的不舒服, 既然有幫助我們就應該試試看。』 小便被尿管引流出來之後, 病人的心跳下降不再躁動, 看起來睡得更舒服了。 孝順兒子很滿意也沒有後悔這個決定。 事先決定要不要真的不是重點, 事件發生的當下, 做這件事好不好?值不值得? 才是我們最在乎的。 ❇️事先講好不代表事後沒爭議 我們看過好多富豪名人往生後, 即使有事先擬定好遺囑, 遺囑中交代不清, 或者可能違法的事項, 後人仍然爭論不休。 事件發生時, 預立醫療如果跟病人利益甚至家族利益抵觸, 實...

罹癌後的準備(一)病情告知

大部份的人得知罹癌之後, 反應不外乎轟隆隆地腦袋一片空白。 然後五味雜陳的悲傷情緒反應出現: 🛜 否認: 「怎麼會是我」「是不是搞錯了」 🛜 憤怒: 「我做錯什麼」「都是XX害的」 🛜 討價還價 「要不是我吃健康一點就會醫好」 🛜 沮喪 「我是不是快死了」「癌症就不要治療了」 🛜 接受 不論是病人自己或是家人, 這五種階段幾乎一定出現。 但是不見得照順序,也可以消失了又來。 最後終究要回歸現實, 我們分享一些步驟, 來幫忙這些家庭能更有效地進入狀況。 ❇️病人、家人、團隊要同一陣線 我們當然希望病人充份瞭解他自身的狀況。 如果治療的過程可以有 🛜 「病人的自主」 🛜 「家人的資源」 🛜 「醫療團隊的聰明與敏感」 整個抗癌過程就會很順利。 可能結果會不好,但是方向不會迷失。 反之,如果病人不清楚他在治療什麼,那就會治療到讓大家都很痛苦。 ❇️一定要讓病人知道? 可惜有時候病人因為 🙈識能無法處理太龐大的資訊 🙈體力不足以執行高階的思考 🙈家屬希望病人不要知道太多 🙈家屬完全都不想讓病人知道 有些病人真的太老、太虛弱, 無法100%投入治療過程, 確實需要家人幫忙做決定。 這時候我會讓家人知道: 我們的底線是, 🛜「我們不能欺騙病人。」 我們或許可以模糊帶過病情, 但是不能說不會好的病會好, 這樣是騙人。 他主動問的時候我們更是有義務回答他。 ❇️雖然不能騙人,但是講話可以婉轉 比方說,病人可能會問:我的病會不會好? 我們絕對不會說, 💁🏽你不會好 💁🏽你的剩餘生命剩下X個月 這是電視電影在演的, 或者一般人自行腦補的劇情。 這樣講, 非常冷酷無情,沒有溫度。 醫師也不是神,斷定壽命叫驕傲自大,不叫專業。 ❇️是我的話我會說 癌症可能不會好, 可是糖尿病高血壓也不會好, 現在藥物很進步, 都有機會好好控制。 所以我們的目標就是讓您跟他(癌症)和平共存, 幾年以後可能發展出新的超級有效的藥物, 讓您更輕鬆的控制他。 與其擔心未來不如把握現在, 我們一起試試看。 從頭到尾我沒有騙他, 但是我相信婉轉說話聽起來感覺是完全不一樣的。 ❇️病人可以活多久 如果病人問,我會確認:真的真的願意聽的話, 我們可以提供一個統計上的數字給您參考。 但是我會強調,這數字只是統計, 最重要的還是看藥物用在你身上有沒有效。 就像我們不會用國民人均GDP, 就說您...