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罹癌後的準備(二)家庭會議



家庭會議是一切的開始

任何治療的前提都必須是:
✌️您對疾病的認知與我一樣,
👍您對治療的期待與我一樣。
觀念沒有落差,大家才能順利溝通。
能夠順利溝通,自然就能滿足家庭的期待。

可惜,病情經過解釋後,一般人可能吸收75%,
轉達給其他家人之後,又降低75%。
很多外地的家人對病情還是一知半解。

有很多人想到用錄音這種爛招。
拜託!我都白紙黑字直接來的,
寫得清清楚楚直接看重點不好嗎?

錄了音回去才不會聽,聽了也不見得懂。
所以我們通常會舉辦一個「家庭會議」,
面對面一次解決大家的問題。


❇️建立現實感:理想很豐滿,現實很骨感

(先準備衛生紙)
宣判生命是電視電影在演的,
或者一般人自行腦補的。

但如果是第四期,
沒有有效藥物且體力耗盡的病人,
(是真的狀況不太好,顯然不是正在划手機看文章的諸位)
(即一般認為的癌末、生命末期病人)

我常常跟家人講,
🛜病人可能「隨時」會離開,
你們要有心理準備,把握時間完成彼此的心願。

這時候家人們就會露出不可思議的眼神,問說
💔「隨時?」
💔「怎麼這麼快?」
💔「人不是還好好的。」
💔「我們以為是還剩下幾個月之類的。」

對,就是「隨時」,我在把你們拉回現實。


❇️突發狀況難以完全避免

癌症本身會讓身體虛弱,
抗癌的治療也可能降低免疫、製造傷口,
細菌或病毒難免就趁機入侵。

例如前陣子新冠大流行,就讓我們好多病人提早離開了。
(打疫苗呀!各位)

病人在治療的過程隨時有突發狀況,
可能確診、敗血症、骨折、大出血、中風等等。
我們努力預防但是實在不可能完全避免。

❇️生命本來就很無常吧

我常跟家人說,你們下次來也不一定見的到我呀,說不定我
🛜明天坐飛機墜機,
🛜後天過馬路被酒駕撞,
誰能說自己在世上絕對安全呢?

既然這樣,我們寧願假設病人隨時都會離開,
把每一次見面都當成最後一面,
珍惜在一起的時光。

所有想見他或他想見的人要盡早團聚,
用力的開心過好每一天,
這樣是不是更沒有遺憾。


❇️家庭會議還可以尬聊

家庭會議除了討論病情與治療,
也可以包山包海尬聊。

例如怎麼吃飯、怎麼照顧、病人的個性、病人的喜好、病人的心願、家人誰跟誰感情好,誰的意見跟大家比較不一樣、誰在國外工作唸書、申請外籍看護、最好的狀況、最差的狀況、緩和醫療的概念、保險、財產、後事等等。
(其中很多是我們之後要深入探討的話題。)

談完後,病人、家人、醫療團隊的方向必須是一致的,路才走得長遠。

❇️家庭代表最關鍵

最後也是最實際的,
要選出家庭的代表,
做為我們溝通的對口,
也做為醫療委任的代理人。

一般來說,決定權的優先性是
病人本人作主,
再來是配偶,
再來是子女,
再來是父母。

生病治療中有大大小小的事情,
不可能每件小事都要勞師動眾開會討論。

我們希望有一到兩位家人,
可以做為病人主要照顧者及溝通窗口,
在病人無法決定的時候幫忙。

其他家人對於代表的決定,
最好不要有太多意見,
在後勤全力支持就對了。
🛜有錢出錢
🛜有力出力

千萬不要像我一樣只出一張嘴博取同情騙騙追蹤。

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