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罹癌後的準備(六)轉院

❇️為什麼要轉院? 大多數的醫師都很用心看病人, 但是受限於知識、時間、體力、資源等等, 不可能讓每個客人滿意。 有些病人病情特別複雜, 需要第二第三第四意見, 幫忙決策。 照顧人力、離家距離、移動方式 醫療設備、醫院名聲、過往經驗 都是就醫必須考慮的因素。 轉院等於一切都重來, 這邊分享一下現實狀況與轉院訣竅, 希望大家可以少走冤枉路。 ❇️醫院之間不存在溝通管道 很遺憾地, 我們的醫療體系, 無論是上、下、左、右的溝通, 都做得不好。 新客人來常說 「病歷不是都有寫?」 「電腦不是都有資料?」 我只能目漏凶光咬牙切齒地勸戒 「問你們當然比較快」 「還是你想要我翻完這一千(or萬)頁的病歷」 「再幫你想怎麼治療」 「電腦雲端上有外院一部分病歷」 「通常是最近幾個月的」 「最新的不見得已經上傳了」 「三個月以前的資料也常常看不到」 「資料不完整要怎麼治療呢」 「如果要申請藥物」 「健保也不接受雲端的資料呀」 ❇️轉院最佳方案就是坦率 轉院最最最重要的事情, 就是一定要告知原本的主治醫師, 如果不方便開不了口, 我們也可以幫忙寫信。 醫師也是人,有虛榮心, 會吃醋,會嫉妒,會賭氣, 所以大家盡量不要得罪前面的醫師。 因為很多資料都在前一間醫院, 得罪醫師會損害病人的權益, 也會讓後面接手的醫師有壓力。 即使像我這樣底層的醫師, 已經很習慣病人來來去去, 每次病人不告而別, 我都會揪心一段時間, 懷疑是不是我能力不足。 ❇️為臨床試驗轉院是常態 我們腫瘤科醫師, 如果遇到適合的病人, 會鼓勵他們參加臨床試驗。 這些臨床試驗在本院不一定有, 可能需要去別的醫院參加。 幫他們準備好完整的治療經過, 放手讓他們接受可能更好的治療, 是我們的日常。 腫瘤科醫師還有LINE群組, 問一下馬上就能獲得很多幫助, 非常感恩大家🙏🏿 ❇️醫師同意之後需要取得什麼資料 1️⃣病理報告及基因檢測 2️⃣病歷摘要,自行整理或門診病歷或出院病歷 3️⃣所有手術、放射治療、化學治療的紀錄 4️⃣所有影像的報告與光碟 這些是最基本的。 癌症治療有強烈的延續性。 之前用過確定無效的藥物, 我們不太會再用在病人身上。 ❇️醫病關係,像極了愛情 對醫療有什麼不滿, 其實可以提出來, 大家一起想辦法解決。 生悶氣是沒用的, 轉院也是沒用的。 當下一間醫院跟著你一起罵上一間醫院的時候, 情緒上是很爽啦,...

罹癌後的準備(五)營養

❇️到底要吃什麼? 其實沒有標準答案。 剛好有人寫文章😆 https://drcancerceo.blogspot.com/2024/07/blog-post_85.html https://drcancerceo.blogspot.com/2024/07/blog-post_61.html 我覺得寫得還不錯, 可以大致參考👍🏾 ❇️營養好不代表體力好 大家都知道: 「沒有營養就沒有體力」 這句話是真理, 因為體力需要熱量, 絕大部份的熱量來自食物。 可是反過來呢? 「營養好不代表體力好」 我一天到晚在吃, 還不是照樣外強中乾。 過度的營養, 在重病或器官衰竭的病人身上, 可能造成更多負擔, 身體會告訴你能吃多少,適量就好。 ❇️營養好不代表血球好 化療過程中白血球下降, 是很稀鬆平常的事情。 很多病人把血球視為 「健康指標」或「營養指標」。 很怕血球低 是自己吃得不夠。 幾乎每個人都會問: 「吃什麼才能讓血球長出來?」 「我都吃這麼多了為什麼血球還是低?」 我通常回答 「除非你不打化療」 「不然血球低是很正常的事情」 「吃再多都一樣」 「營養好不代表血球好」 ❇️白血球生長激素(俗稱小白針、血球針…) 可以讓化療後的白血球不會降太低, 避免抵抗力不足, 進而減少感染發燒的機會。 健保有條件給付。 至於適不適合用來 催促身體更密集地接受化療, 根據癌別、病情、體況,有待商榷。 ❇️打點滴不會變胖,麥當勞才會 點滴其實是很稀的營養, 舒跑 100ml 17.2大卡 寶礦力 100ml 24.8大卡 可口可樂100ml 42大卡 台灣啤酒100ml 41.8大卡 常用的10%含糖點滴 100ml 35-40大卡 如果客人每天需要1800大卡的熱量, 超過才有機會長壯長胖。 那一天要打多少點滴⁉️ 乾脆喝肥宅快樂水就好啦! 吃麥當勞才會讓人變胖啦🥹 點滴不會。 大家不要誤會, 我最愛麥當勞了, 早餐來份豬滿蛋在我心中, 一點都不亞於台中辣醬配炒麵、鮪魚蛋餅蘿蔔糕、火腿肉鬆蛋吐司、鹹蛋飯糰、滷肉燥飯、牛肉湯、米糕這些我個人很喜歡的強勢早餐。 ❇️營養背後都是關心 食補的觀念在我們文化根深蒂固。 關心病人的家人或親友, 常常想把自己能做的事情, 最大化的去幫助病人。 於是創造 「吃這個比較好」的食物, 或者贈送 「生病都喝這個」的營養品。 我們理解 背後是滿滿的心意,...

臨床觀念分享:「所謂健康」食品

(證據等級:不是專家的底層醫師意見) ❇️對於自認「所謂健康」食品的補給品 我的說法一律是 1️⃣不鼓勵 2️⃣不反對 3️⃣越像食物的越可以吃 4️⃣越像藥物的越不要吃 底下留言如果有人問: XXX能不能吃, 答案就是如此。 ❇️以維他命為例 門診常常會有客人問我們要不要多攝取維他命ABCDEFGHIJK…. 我一直覺得很奇怪,我們又不是 💔住在非洲沒東西吃 💔住在北極沒太陽曬 沒有缺的東西為什麼要額外攝取。 我們一方面怕吃藥, 然後又催眠自己這些不是藥可以安心吃。 ❇️世界上沒有什麼東西是多了無害的 💔高濃度氧氣 💔超過人體需要的水 💔糖 多了都對身體有害。 當然也包括「所謂健康」食品, 就算不傷身體,至少也傷荷包。 唯一多了無害的就是錢, 如果我得癌症, 請親朋好友送我錢就好, 不太想收其他有的沒的。 ❇️維他命過度攝取在特定情況下有害 2022年有一篇期刊NEJM,在加護病房使用高劑量維他命C,死亡及器官衰竭風險是增加的。 2022年還有一篇期刊Lancet,補充維他命D對老年人無法降低死亡率,甚至隱約提升了癌症死亡率。 科學一定是正反兩方都有證據, 因此也有一些規模較小的研究認為, 這些健康食品「可能」有療效, 但是證據力實在薄弱。 各位…… 應該不是老鼠吧? 那為什麼會相信老鼠的實驗呢? 只有單方證據的,叫迷信,不叫科學。 如果您聽到有人推銷產品,只講好處不講壞處,嗯。 ❇️維他命對我很有效? 我們強調的是大多數人使用維他命在 💔統計上有疑慮 💔對健康有風險。 但是確實有一部份客人, 覺得額外補充維他命可以增加體力、恢復精神等等。 所以 🎶根據科學實證,我不鼓勵您 🎶根據個人體驗,我不反對您 其實美國仙丹類固醇、止痛糖漿、感冒藥水, 吃了也會感覺很爽很有效, 我想長期吃的危害大家都知道吧。 客人如果吃的開心, 我也不會多說什麼, 人活在世上開心最重要🤟🏾 ❇️ 越像食物的越可以吃 之前分享過,任何食物只要乾淨衛生又好吃,都可以吃也應該吃。 大家都會吃藥燉排骨、薑母鴨、羊肉爐,本質上他們都還是食物,只是增添了一些藥材做香料。 像魚油、大豆異黃酮、膠原蛋白, 聽起來就很食物的,感覺也比較安全, 各位總是有吃過深海魚、豆子、豬腳吧? 至於什麼什麼芝、什麼什麼液、什麼什麼藻的, 我自己和大多數人這輩子都沒接觸過。 尤其宣傳有什麼什麼特效的,...

臨床觀念分享:能吃的食物

(證據等級:不是專家的底層醫師意見) 病人生病之後,為什麼家人Google 了半天,往往得不到問題的答案? 因為如果沒有完整的觀念,貫穿這些網路上的資訊,這些資訊片段就無法整合成醫學的知識,自然也就無法應用在病人身上,或者會應用的很痛苦。然後家人通常會說「我就是不懂嘛。」😂 因為我知道家人不懂的其實就是「觀念」,而不是缺乏照顧病人的愛心與毅力。 以後我會逐步地分享,我們常常在臨床應用的醫學「觀念」,希望能藉此減輕罹癌家庭的壓力。 ❇️在您攝取足夠的熱量之前,吃什麼都是對的 很多客人罹癌之後,馬上有熱心的親戚鄰居朋友跑來說 💔「螃蟹不能吃」 💔「蝦子不能吃」 💔「水果不能吃」 💔「油炸不能吃」 💔「醣類不能吃」 💔「兩腳不能吃」 💔「生食不能吃」(部份正確、避免、少吃) 我(翻桌)都回答 ☑️「什麼都能吃」 ☑️「沒有人說不行」 ☑️「哪來那麼多禁忌」 只要您吃的下 「吃滷肉飯、麥當勞、牛排、炸雞、蛋糕、布丁、冰淇淋什麼都好」 ❇️先求有再求好 明明飯量已經減半甚至更少了,完全不需要執著於吃什麼比較「健康」。 我們一定要有一定的熱量補給, 多的蛋白質才能變成我們需要的 免疫蛋白⚧️⚧️⚧️ 或肌肉💪🏾💪🏾💪🏾 因此,補充熱量到身體所需, 是我們最想看到的優先事項。 有了足夠熱量之後, 再來追求食物的改良。 吃新鮮食物、少精緻糖(不是少醣)、高蛋白、適量的油脂、均衡飲食等等。 ❇️但是也不要逼病人吃 病人生病就像我們感冒一樣, 是生病讓他沒胃口, 不是他不想吃, 是真的吃不下, 逼也沒用。 吃不下硬吃, 反而造成肚子漲、噁心嘔吐不舒服, 違背了原本的美意。 ❇️最根本的方法是控制癌症 好多客人化療越打越胖、越打越壯, 甚至有的客人都看不出他正在進行化療。 抗癌治療有效, 病人「感冒」「發炎」「疲倦」的感覺有機會減少, 精神、胃口或許能有效改善。 ❇️習慣吃的食物是關鍵 但是其實最重要的是好吃跟習慣啦, 美食才是驅使人活下去的動力吧! 有位日本貴客就說:自從抗癌治療他就被禁止吃生食。 他就真的很想吃生食呀, 台灣食物對他來說太油了。 我想一想,對呀為什麼不行呢?只要 🆗衛生有把關、 🆗份量有掌控、 🆗不是剛化療後血球最低時, 生食也許就是最適合日本人鐵胃的食物呀。 叫我們台灣人不吃牛肉麵、不嗑滷肉飯,這像話嗎? 但是大家常常忽略, 雞蛋...

罹癌後的準備(四)保險

❇️不幸罹癌時 最現實的事情就是「安居樂業」 💼有沒有辦法繼續工作? 🏠有沒有辦法償還貸款? 健保或許足以支付大多數人必須的基本醫療開銷。 但是沒辦法涵蓋 💊新藥 🔪手術的衛材 🩸傷口的敷料 🍚生活費用 🏪看護費用 💤雙人或單人房 等等無止盡的需求 大部份人的錢包應該跟我本人一樣外強中乾、不堪一擊吧? 這種無法承擔的風險, 就是保險該上場救援的時候。 ❇️您每個月有多少醫療預算 是我常常問家人的問題。 有些家人傻乎乎的,說他們沒有預算。 我會說: 您知道嗎☺️, 我可以很輕鬆地幫你們花幾百萬😄, 沒有家人不被嚇到的😱。 這時候才能把家人拉回現實, 癌症是一場長期抗戰呀! 有多少資源做多少事, 不斤斤計較不行。 過度發力也不行, 要留點底氣保留實力。 ❇️務必親自審視整理出來您的保單 很多長輩級客人, 因為對保險不是很熟, 就希望我們幫忙看一下。 越是叫我幫忙的, 我就會越請他們自己慢慢學習了解。 這些錢都是你們理應拿回的, 權益一定要自己去爭取, 別人很難幫上忙。 有位老客人治療蠻有效, 自費十幾次療程, 打了2-3年花了50-60萬之後才發現, 原來自己有保險呀!!! 我真的敗給他欸😆 ❇️實支實付的便利性 實支實付顧名思義就是住院用多少就賠多少。 所以我們最常利用 「實支實付」+「間隔>14天住院」, 協助病人得到需要的治療。 實支實付的解釋權還是在保險公司, 公司認為費用合理才會全額給付。 所以第一次住院的費用, 我們通常比較客氣, 等成功申請過了,再來大展拳腳。 實支實付上限多少才夠用? 我的習慣是有多少用多少, 所以大家也不用這麼擔心費用不夠, 山不轉路轉, 很多藥物在低劑量的效果比大家想像的更好。 如果一定要說一個數字, 我會覺得每個月一萬美金, 或許可以涵蓋絕大部份的藥物。 ❇️日額給付讓醫院及健保為難 實支實付在短短的住院還有優勢, 住院住長了, 有日額給付幫忙每天補充多少錢, 確實會減輕不少壓力。 因此有些客人就很愛住院或者不是很愛出院🤣, 只能說, 有借有還,再借不難。 有進有出,再進不難。 床位的流動性還是必要的。 不然醫院或健保都會不高興的。 另外, 有些保險會規定單次住院或單季的上限費用。 也是要注意不要透支囉。 ❇️保險公司也有權利拒絕賠償 基於誠實互信,大部份保險都不太會拒保。 如果風險高、保額大,也會安排...

罹癌後的準備(三)照顧

❇️化學治療與標靶治療的副作用很多 但是化療與標靶發展那麼久了,我們對副作用好熟悉,可以盡量預防。 例如大家最怕吐,電影也最愛演吐,於是對吐的恐懼生生不息。 以目前常用三種藥物或四種藥物的止吐組合,預防止吐其實很容易,很輕鬆就能做到化療完全不吐。 化療後的腹瀉、嘴破比較麻煩,雖不至於完全失能,但容易虛弱、削瘦、甚至感染、敗血症。 所以我們通常會根據病人狀況適當的調整化療劑量,減少副作用的嚴重程度。 ❇️癌症病人要怎麼照顧 最好的照顧就是盡量避免癌症的併發症和化療的副作用, 預防勝於治療。 假設副作用可以被控制到最小, 那病人就常常能維持原本的生活, 不特別需要人照顧。 我常對客人說, 有些病人你根本看不出他在化療, 他們照樣工作、照樣釣魚、照樣旅行,活得很自在。 ❇️什麼狀況要特別注意? 化療病人是比較脆弱。 但是癌症病人也是人,照顧上沒有什麼特別的。 通常不會建議癌症病人被特別貼身照顧, 而是鼓勵病人維持原本的日常活動, 例如去市場買菜、去公園運動,保持體力及生活品質。 但是在突發狀況,例如發高燒的時候,最好能有人緊急協助。 如果是一般人生病,低燒、沒什麼特定症狀、精神好, 可能就在家觀察、吃點成藥、附近診所幫忙治療一下就好。 癌症病人也類似, 除非症狀持續很久或越來越惡化, 就歡迎來門診看看。 非常不舒服的話當然可以考慮急診。 我感覺,癌症病人就是一般人生病,本質上沒有什麼不同。 ❇️看護是以命換命 貼身照顧病人可能是全世界最辛苦的工作之一。 我們平常雖然很愛碎唸、發牢騷、嫌錢少, 一天到晚想放假、一天到晚想離職。 但是工作上總是有一些正向的回饋, 讓人覺得值班賣命是值得的。 照顧病人,尤其長照, 真的是一條看不到未來的路。 為了換取被照顧者的健康, 只能犧牲照顧者的時間與精力, 這不就是以命換命。 護理師、看護等類似性質的工作, 多少還有一點薪水補貼。 但是現實帶來的挫折感, 通常還是遠遠大於實質回饋。 護理師們陸續離職實在再正常不過了。 ❇️未來的日子還是要過 之前遇過客人,因為年老生病臥床失能了, 兒子辭掉了辛苦拼搏來的高官, 想專程回家照顧老母親。 我們基本不鼓勵家人大幅改變原本的生活, 因為這段照顧的時間可短可長, 未來的日子大家還要過吧。 當然也有家人會找理由完全不想照顧, 畢竟每個家庭都有自己的難處, 大家都活得很辛苦。 我們無法追求每個家庭盡善盡...

罹癌後的準備(二)續,家庭會議的家庭

❇️沒有家庭很難強力化療 化學治療在很多癌症還是重要的治療, 尤其在術後如果想減少復發, 化療的角色仍然很吃重, 無法被新的標靶或免疫治療取代。 如果年輕一點像40-50歲的客人, 化療通常沒什麼大問題。 但是我最近遇到好幾位超過75歲的客人, 化療打下去要是真的怎麼了, 心裡總是會過意不去。 前文提過治療中難免有突發狀況, 我們希望大家是在準備好的情況下, 面對這些壞運氣。 家庭在癌症治療中無比重要, 不亞於其他任何環節。 醫療提供科技與知識, 病人自己要有體力, 保險可以維持財力, 幫忙做好多事還是需要家庭人力。 ❇️醫療委任代理人 客人難免未婚無子女, 法律上沒有一個特別能代表他的人。 自從「病人自主權利法」推出後, 我們有「醫療委任代理人」制度。 (但是我超痛恨預立醫療!) 想當然爾,被委任的人們, 一定是最了解病人也最被病人信任的。 無論是繼承人、閨蜜、或忘年之交等等, 都能代表病人做出最有利的選擇。 以下引用朱為民醫師於關鍵評論發表文章的部份內容: 『 「醫療委任」,就是將與本人有關醫療相關事務的處理權限,委託給另一人處理,例如簽署手術同意書,或是安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書等。「醫療委任代理人」自然就是指接受此權限,被委任的這個人了。 醫療委任代理人有三個條件: 一、20歲以上。 二、具完全行為能力,也就是代理人不可受法院之監護宣告。 三、要書面同意,不可口頭同意。 繼承人(例如配偶、直系血親卑親屬、父母、兄弟姊妹、祖父母等)可以成為醫療委任代理人。可是,當對方不是你的繼承人,卻可能會因為你的死亡得到好處(例如器官指定捐贈對象,或是保險受益人),這一類人不可以做你的醫療委任代理人。 』 引用完畢。 ❇️同性伴侶本應有保障 我還在當小小的底層住院醫師時, 社會風氣仍舊保守。 年輕客人得了不常見的肺炎來醫院, 旁邊的朋友隱晦稱自己是表哥, 後來逐漸發現背後的隱情。 當時我想 「啊,萬一病人呼吸衰竭了怎麼辦?」 「他原本的家人會來看他嗎?」 「他有留什麼給現在的家人嗎?」 「萬一病人走了,後事誰來處理?」 有血緣的家人不認同他, 沒血緣的家人不被認同, 生命處在很尷尬的狀態。 我15年前就覺得, 應該要有什麼東西, 支持與保障這對伴侶才行。 幸好我們的社會氛圍, 確實是往這個方向走。 社會的禁錮沒那麼嚴格後, 從小到大身邊好多同學, 陸續表現自我。 就跟...